ISAAC Norge

ISAAC er en internasjonal organisasjon som har til oppgave å øke kommunikasjonsferdigheter og gi muligheter for å bedre livskvalitet til personer med alvorlige kommunikasjonsvansker. Mange av våre medlemmer er foreldre eller pårørende til personer med behov for alternativ eller supplerende kommunikasjons former. Hjemmesidene våre prøver å gi en rik og nyansert informasjon om hva kommunikasjon kan være og hvilke rettigheter kan har som bruker av ASK. Vi vil gi en sammenfattet versjon av dette med lenker for nærmere informasjon nedenfor.

Hva er ASK (alternativ og supplerende kommunikasjon)?
Området alternativ – og supplerende kommunikasjon er stort og vidt, og brukere av dette vil ofte ha svært forskjellige behov og utgangspunkt. Vi opplever at barn er født med ulike vansker og funksjonsnedsettelser, men at de blir større før hjelpeapparatet blir opptatt av kommunikasjon. Alle barn kommuniserer fra de kommer til verden, og vi anser det som viktig at foreldre får tilgang til informasjon om alternative kommunikasjonsformer så tidlig som mulig. For å lese mer om hva ASK er, hvilke undergrupper som finnes kan man klikke her.

Forekomst:
Siden området ”alternativ – og supplerende kommunikasjon” er stort og vidt, og brukerne ofte ha svært forskjellige behov og utgangspunkt, har vi ingen sikre tall på antall personer med behov for alternativ og supplerende kommunikasjon.

Ut fra amerikanske undersøkelser anslår Tetzchner og Martinsen (2002) at det i Norge er ca 16.000 personer i alle aldre som er uten funksjonell tale på grunn av utviklingsmessige vansker. De anslår at ca 0,5% av alle norske barn i alderen 1-19 år ikke snakker forståelig nok til at tale kan være deres hovedkommunikasjonsform. Dette tilsvarer ca 5400 barn og unge. Da har vi ingen tall for mennesker med behov for ASK som følge av ervervede skader.

Det finnes noe forskning innenfor bestemte diagnoser vi vet står i fare for ikke å utvikle et funksjonelt talespråk. Dette er blant annet CP og autisme. Det er likevel store mørketall blant ulike syndromer, epilepsi og store sammensatte lærevansker, hvor det ikke finnes noe tallmateriale.

Cerebral parese-registeret er alle barn i Norge født med CP i årene 1996-1998 registrert. Av 294 barn hadde 13% lett utydelig tale, 10% utydelig men likevel forståelig tale, 4% meget utydelig tale som var vanskelig å forstå, mens 23% hadde ikke talespråk (Mjøen og Andersen, 2007). Forståelsen av talespråk varierte også blant disse. Studien viste at 37% av de aktuelle barna har behov for ASK på grunn av talespråkvansker, men at kun 16% av barna bruker ASK.

Tall fra Autismeenheten viser at det er ca 5000 personer med autisme i Norge. Autismeenheten opplever at det er vanskelig å tallfeste hvor stor andel av autister i Norge som har behov for ASK. Men man regner med at ca 10-15% av alle autister er såkalt “språkløse”. Enheten mener at man på landsbasis må regne med at minst 750 autister er helt avhengige av alternative og/eller supplerende kommunikasjon (Autismeenheten, 2005).

Når barnet ikke begynner å snakke:
Det er utarbeidet en egen brosjyre som har fokus på “når barnet ikke begynner å snakke”. Denne finnes på alle landets helsestasjoner, men den kan også lastes ned her. Samtidig ble det utgitt et forenklet nummer av bladet Dialog som gir en innføring i tema og hva dette kan innebære. Bladet kan lastes ned her.

Norge har i dag ikke lover og rettigheter som godt nok sikrer mennesker med behov for alternativ og supplerende kommunikasjon tilstrekkelig opplæring og tilrettelegging til å bruke sine alternative kommunikasjonsformer.
Behovene til denne gruppen mennesker dekkes ikke opp av rettighetene til andre grupper mennesker med store kommunikasjonsvansker, som blinde og svaksynte og hørselshemmede.

Rettighetsgruppa i ISAAC Norge jobber med å oppdatere seg på hva som skjer på det politiske plan med hensyn til ASK brukeres rettigheter. Det er flere svært viktige prosesser som pågår. Det viktigste er nok vedtaket om FN konvensjonen fra 13.12.2006. Områdene er aktuelle med hensyn til rettigheter for mennesker som trenger eller bruker ASK. Det arbeides nå med en Stortingsmelding som oppfølger til NOU nr 18 – 2009. Dette er beregnet behandlet i Stortinget på vårhalvåret 2011, og vi forventer at denne skal si mer om situasjonen for mennesker med behov for ASK.

Området alternativ – og supplerende kommunikasjon er stort og vidt, og brukere av dette vil ofte ha svært forskjellige behov og utgangspunkt. Vi har likevel prøvd å lage en ordliste med ulike forklaringer som kan knyttes til tema. Denne vil ikke være knyttet til noen spesifikke diagnoser, da disse varierer betydelig. Ordlisten kan lastes ned her.

For personer som ikke har funksjonelt talespråk vil det ofte være behov for ulike hjelpemidler for å kunne løse utfordringer knyttet til tilrettelegging av dagliglivet. I Norge kan man få støtte til hjelpemidler som bedrer funksjonsevnen eller selvhjulpenheten hos personen gjennom NAV Hjelpemiddelsentralen. Isaac Norge har laget en oversikt med forklaringer knyttet til dette tema. Oversikten kan lastes ned her.

Det trengs minst to personer for å kommunisere. Ingen kan ha en kommunikasjonsvanske alene. Dette betyr at personer som er i ASK-brukerens nærmiljø (familie, venner, klassekamerater, slektninger, lærere, assistenter og andre) er svært viktige for hvor god kommunikasjonen mellom ASK-brukeren og samtalepartnere blir. Personen som bruker ASK kan ha vansker med å få tilgang til samtalesituasjoner og å komme til orde i samtaler.
For best mulig kommunikasjon i samtaler hvor det brukes ASK, må samtalepartnerne lære seg ASK-brukerens kommunikasjonsmåter; både kroppsspråk, personlige tegn/uttrykksmåter og ASK-hjelpemiddel. Uttrykk med ASK tar som regel lengre tid enn uttrykk gjennom tale, så tid til å lytte og vente er nødvendig partnerkompetanse. Gode samtaler hvor samtalepartnerne får sagt det de vil si fremmes best gjennom ulike kommunikasjonsstrategier; for eksempel flerordsytringer, bekreftelse på tolkning og forhandling om mening.
Felles opplevelser og aktiviteter gir ting å snakke om, og gir innsyn i hverandres liv, interesser og personlighet. Alle har noe å si – med ulike uttrykksmåter. Generell kjennskap til og bruk av ASK-symboler i barnehager, skoler og alle andre steder, kan føre til økt bevissthet i samfunnet og flere aktuelle samtalepartnere for personer som bruker ASK.

Her kommer noen litteratur tips for foresatte og pårørende som ønsker å lese litt mer:

“Hjerne og atferd. Utviklingsforstyrrelser hos barn og ungdom i et nevrobiologisk perspektiv”
av Bente Gjærum og Bjørn Ellertsen. Universitetsforlaget

“Alternativ og supplerende kommunikasjon. En innføring i tegnspråkopplæring og bruk av kommunikasjonshjelpemidler for mennesker med språk- og kommunikasjonsvansker”
av Tetzchner, S.V. og Martinsen, H. (2002). Oslo: Gyldendal”Fra vilje til uttrykk.”  Metodikk for utprøving av betjeningsutstyr for barn med omfattende motoriske vansker”
av Brænde, Elin og Halvorsen Anne Katrine, 2000

”Jeg har noe å si” Strategisk språkbruk hos barn som utvikler alternativ og supplerende kommunikasjon” av Hagemoen, Marit K, Hellberg Kerstin, Krabbe Sissel, Opsal Kari, Borøy Arve K, Tetzchner Stephen Von, 2004.”Kommunikasjon – er mer enn en stemme” Prosjektoppgave om alternativ og supplerende kommunikasjon” av Johnsen, Øystein og Kristiansen Lisbeth, Høgskolen i Vestfold 2004-2005

”Språk og funksjonshemming – En innføring i tegn, opplæring og bruk av kommunikasjonshjelpemidler” av Tetzchner von Stehen  og Martinsen Harald. Gyldendal, 2003

”Leker for alle” og ”Tilrettelegging av fysisk aktivitet for funksjonshemmede i sal.” Utarbeidet av fysioterapeuter og idrettspedagoger ved Beitostølen Helsesportsenter, Vegge, Øystein.

” Helsedepartementet: ”Habilitering av barn. Helsetjenestetilbud til barn med nedsatt funksjonsevne og kronisk syke barn, og deres foreldre – organisering og utvikling.

”Habilitering. Tverrfaglig tjenester for barn og unge med funksjonshemninger” Kommuneforlaget